Agradecimiento por la donación de ordenadores portatiles a Laboratorios Lilly España

Estimados amigos del Laboratorio Lilly España,

Queremos expresar nuestra más sincera gratitud en nombre de todas las personas beneficiarias por la generosa donación de ordenadores portátiles. Vuestra contribución ha tenido un impacto significativo en la vida de quienes forman parte de la comunidad de personas con discapacidad intelectual, trastornos del desarrollo y enfermedades raras, y que reciben apoyo de la Asociación Afannes Toledo.

Vuestra iniciativa nos ha proporcionado acceso a la tecnología y nos ha brindado la oportunidad de explorar nuevas posibilidades para desarrollar nuevas habilidades en un entorno digital. Gracias a vuestra generosidad, estamos más cerca de alcanzar los objetivos de la asociación.

Valoramos enormemente vuestro compromiso con la responsabilidad social corporativa y vuestra dedicación a mejorar la calidad de vida de las personas más vulnerables de nuestra sociedad. Vuestra donación no solo representa un gesto de solidaridad, sino también un ejemplo inspirador de cómo las empresas pueden marcar la diferencia y generar un impacto positivo en la comunidad.

Una vez más, gracias por vuestra generosidad y apoyo. Estamos profundamente agradecidos por vuestra colaboración y esperamos seguir trabajando juntos para construir un futuro más inclusivo y equitativo para todos.

Con gratitud, Asociación Afannes Toledo.

2º video del Camino de Santiago Afannes Toledo by @stillmanrike

Aquí os dejamos el segundo video del Camino de Santiago de Afannes Toledo 2023, que ha editado nuestro @stillmanrike.

Muchas gracias Sergio!!!

Para ver el video, PINCHA A QUI

Varias familias de Afannes Toledo, participaron este pasado fin de semana, en la X Carrera de la Mujer de Toledo

El alcalde de Toledo, Carlos Velázquez, ha celebrado «el éxito» de las actividades organizadas con motivo de la Semana de la Mujer, que han finalizado este domingo con la X Carrera de la Mujer.

El alcalde ha destacado el acto institucional celebrado el 8 de marzo en el que coincidieron la celebración del 30 aniversario del Consejo Local de la Mujer y el 50 aniversario del Hospital Nacional de Parapléjicos.

En este sentido, Carlos Velázquez ha recordado que una “sociedad que trabaja por luchar contra la desigualdad, y eso es lo que se hace también en Toledo, es una sociedad que aspira a ser mejor”.

La X Carrera de la Mujer, más allá de la competitividad, tiene un fin solidario, tal y como ha recordado el gerente de Plena Inclusión, Daniel Collado, que ha agradecido el gesto del Ayuntamiento de Toledo con la discapacidad intelectual y de todos los corredores que han querido visibilizar las dificultades que tienen muchas mujeres con discapacidad.

Esta carrera inclusiva ha tenido un recorrido novedoso de 6 kilómetros que ha partido desde la Puerta de Bisagra y ha transitado por entornos como la Vega Baja o el campus de la Fábrica de Armas, para ensalzar el valor del entorno natural de la ciudad.

Día Mundial de la Mujer

El 8 de marzo es un día importante en Afannes Toledo, donde se reflexiona sobre la doble vulnerabilidad que enfrentan las mujeres con discapacidad intelectual. Esta fecha representa una oportunidad para destacar el papel arraigado que las mujeres desempeñan en el ámbito del cuidado, un rol que continúa siendo fundamental en nuestra sociedad.

Las mujeres con discapacidad intelectual en Afannes Toledo enfrentan desafíos adicionales debido a su género y condición. A pesar de ello, estas mujeres demuestran una fuerza y ​​resiliencia excepcionales al enfrentar las adversidades cotidianas, educación, inserción laboral, familia…

El Día Internacional de la Mujer en Afannes Toledo es un recordatorio de la importancia de reconocer y valorar el trabajo de las mujeres en el ámbito del cuidado. Aunque este rol a menudo se da por sentado, es esencial para el funcionamiento de nuestras familias y sociedades.

En un mundo donde la doble vulnerabilidad de género y discapacidad a menudo se pasa por alto, Afannes Toledo reafirma su compromiso de promover la igualdad y la inclusión para todas las mujeres, independientemente de sus circunstancias.

ESCUELA DE FAMILIAS: «Los Apoyos visuales»

¡Hola a todos! Después del exitazo de la primera Escuela de Familias de este año, nuestras logopedas han planificado la siguiente escuela para que sea muy práctica y dinámica. Hablaremos de «Los apoyos visuales» y como transforman la información verbal en información visual, y nos ayudan a mejorar la comprensión, regular las emociones y la conducta, anticipar actividades, seguir normas,….

📆 Viernes 8 de marzo: 11.00h y miércoles 13 de marzo a las 19.00h

 

📍Modalidad presencial y online. Para inscribirte: miriam@afannestoledo.org

 

Apúntate y te enseñamos cómo!! Próximamente mandaremos enlace de zoom

 

Muchas gracias

Éxito de participación en el II Torneo 3vs3 Inclusivo de Baloncesto en Toledo

El pasado sábado 2 de marzo, el Club Baloncesto CEI-Afannes Toledo llevó a cabo con gran éxito el II Torneo 3vs3 Inclusivo de Baloncesto, una iniciativa impulsada en colaboración con la Fundación «la Caixa» y el propio C.B. CEI. El evento tuvo lugar en el pabellón de la Universidad Laboral de Toledo y contó con la participación de 52 deportistas y sus familias.

Este torneo, que celebra su segunda edición, busca promover la inclusión y la práctica deportiva entre personas con discapacidad intelectual, permitiéndoles disfrutar de su deporte favorito en un ambiente acogedor y participativo. Desde su inicio, la actividad ha tenido una magnífica acogida por todos los deportistas del baloncesto base del Club y por el equipo de baloncesto adaptado que lleva en funcionamiento desde el año pasado.

Durante toda la jornada, el pabellón se llenó de emoción y compañerismo, con equipos compitiendo en partidos emocionantes y mostrando un alto nivel de habilidad y compromiso. Más allá de la competencia deportiva, lo más destacado fue la atmósfera de inclusión y respeto que se respiraba en cada encuentro.

Una mención especial merecen las personas voluntarias, cuya dedicación y apoyo fueron fundamentales para el éxito de la actividad. Su trabajo desinteresado y su compromiso contribuyeron en gran medida a que el torneo fuera una experiencia enriquecedora para todos los participantes.

El II Torneo 3vs3 Inclusivo de Baloncesto en Toledo no solo fue un evento deportivo, sino también un ejemplo inspirador de cómo el deporte puede servir como herramienta de inclusión y cohesión social. A través de iniciativas como esta, se derriban barreras y se construyen puentes hacia una sociedad más inclusiva y respetuosa con la diversidad.

Nuestros campeones del 3×3 celebrado este sábado, Ismael en canasta pequeña y Raúl en canasta grande, nos demostraron sus dotes de tiradores. Enhorabuena chicos!!!

Afannes Toledo y Irisbond ofrecen formación sobre Comunicación Aumentativa y Alternativa (CAA) con enfoque en tecnología de mirada

Esta mañana nos ha acompañado Antonio Perabad,  logopeda especialista en CAA de Irisbond para dar una charla sobre el uso y manejo de la tecnología de seguimiento ocular, táctil o mixta en la comunicación. La tecnología de Irisbond permite a las personas comunicarse mediante el seguimiento de la mirada, abriendo nuevas vías de expresión y autonomía.

Uno de los puntos centrales fue la información en torno a la legislación actual que contempla la prescripción de sistemas alternativos/aumentativos de comunicación. Perabad enfatizó la importancia de comprender este marco legal para garantizar el acceso adecuado a las herramientas de comunicación para quienes las necesitan.

Además, se abordaron temas relacionados con el proceso de prescripción de dispositivos de CAA y cómo solicitarlos. La formación se destacó por su enfoque práctico y orientado a la aplicación directa en el trabajo diario con personas

Esta charla ha brindado una valiosa oportunidad para ampliar conocimientos y habilidades en el campo de la comunicación aumentativa y alternativa, promoviendo así una sociedad más inclusiva y accesible para todos.

#afannestoledo

#plenainclusionclm

#bienestarsocialclm

#federaciónautismoclm

#fundacionlacaixa

#ayuntamientotoledo

#diputacióndetoledo

#Irisbond

La historia de Raúl, uno de los 100.000 pacientes que padecen alguna enfermedad rara en Castilla-La Mancha

Raúl padece esclerosis tumorosa y es uno de los 100.000 pacientes que padecen alguna enfermedad rara en Castilla-La Mancha. Se trata de enfermedades que, en el 94% de los casos, no tiene tratamiento y el 80% de ellas, ni si quiera se investigan.

Esta es la principal denuncia de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Hay 6.313 enfermedades raras identificadas en Europa, menos de 5 casos por 10.000 habitantes y como denuncia la federación, la peor parte se las llevan las ultra raras, que representan menos de 5 casos por 100.000 habitante, estas no cuentan con movimiento asociativo. Otro de los problemas es la tardanza para el diagnóstico de estas enfermedades, que puede detectarse hasta en cuatro o cinco años.

En Castilla-La Mancha, 25 asociaciones  de enfermedades raras se han unido bajo una alianza, con la que pretenden ser más fuertes en sus reivindicaciones. Alianza que tiene como objetivo visibilizar estas enfermedades. «El mayor reto que tienen las enfermedades raras es darse a conocer».

La mayoría de las enfermedades raras que se conocen son crónicas y degenerativas. Este es el testimonio de Raúl, un joven que padece un trastorno genético:

La historia de Raúl

Raúl es un joven de 20 años que padece esclerosis tuberosa, un complejo trastorno genético que afecta a los órganos vitales. Se trata de una patología de difícil diagnóstico.

El hermano gemelo de Raúl, Miguel Ángel, comparte con él esta enfermedad rara que se les diagnosticó durante el embarazo. Sin embargo, a Miguel Ángel la enfermedad le afecta de diferente manera que a su hermano. «El grado de afectación de Miguel Ángel comparado con el de Raúl es mínimo» señala su padre.

Con tan solo un año, identificaron un tumor en el cerebro de Raúl que le cambió la vida. En su primer año de vida, el pequeño ya andaba y hablaba «incluso más que su hermano», comenta la madre de los hermanos, pero a partir de la operación todo cambió para Raúl. «Empezó a dejar de hablar, dejar de comer, de andar. Tuvimos que empezar de cero».

El abuelo de los gemelos podría haber sido el portador

Al parecer, el abuelo de los gemelos podría haber sido quien trasmitió la enfermedad a sus nietos, al tratarse de una enfermedad genética.

Como explican sus padres, en Raúl se manifiesta en forma de epilepsia, «pierde el control, la estabilidad, se le va la mirada, no controla». A pesar de estas complicaciones, el joven lleva una vida de lo más normal, «es un disfrutón, a cualquier sitio que le lleves disfruta», presume la madre.

Tiene muchas aficiones como pintar, pasear a sus perros, aunque lo que más feliz le hace es ir al colegio. «La persona más feliz del mundo es Raúl en su colegio, lo único que le pone triste es un puente o un fin de semana».

Más de una veintena de asociaciones de enfermedades raras se dan cita en la Jornada ‘Creando Alianzas’ en Torrijos.

Torrijos, ha acogido este jueves la celebración de la Jornada ‘Creando Alianzas’, que ha reunido a una veintena de asociaciones del ámbito en Castilla-La Mancha.

Un encuentro en el que se ha dado a conocer la alianza creada entre estas asociaciones, para mostrar a la sociedad tanto sus necesidades como los objetivos logrados, y que va ligada a una serie de actividades que se están desarrollando en los centros educativos de Torrijos, así como a la exposición ‘Eres Arte: El corazón de las enfermedades raras’, que puede visitarse en el claustro del Palacio de Pedro I del 20 de febrero al 4 de marzo, según ha informado la Diputación de Toledo mediante nota de prensa.

El objetivo de todas estas acciones es dar visibilidad a las enfermedades raras en todos los ámbitos de la sociedad, en esta ocasión especialmente en el educativo, para conseguir que los menores con enfermedades raras puedan lograr una plena inclusión en el aula, comprendiendo sus necesidades para intentar cubrirlas, y que puedan llevar una vida lo más normalizada posible.

La jornada ha contado con la participación de la Directora General de Humanización y Atención Sociosanitaria, María Teresa Marín Rubio, del vicepresidente de Bienestar Social, Familia y Juventud de la Diputación de Toledo, Daniel Arias, y del diputado de Contratación y Patrimonio, José Eugenio del Castillo.

Daniel Arias, ha mostrado todo el apoyo de la institución provincial a las asociaciones de enfermedades raras y ha valorado su importante labor para dar a conocer estas patologías, promover la investigación y trabajar para mejorar la vida de los enfermos y sus familias.

Arias y Del Castillo han dejado clara la voluntad de la Diputación de Toledo de colaborar con estas asociaciones para que puedan seguir trabajando y conseguir sus objetivos, una tarea fundamental para seguir avanzando en la investigación, dar visibilidad a los problemas a los que se enfrentan los enfermos y sus familias y reclamar los apoyos necesarios para mejorar su calidad de vida.