AFANNES TOLEDO PIDE INVESTIGACIÓN, ABORDAJE INTEGRAL Y APOYO INSTITUCIONAL PARA LAS ENFERMEDADES RARAS EN SU DÍA MUNDIAL

AFANNES TOLEDO PIDE INVESTIGACIÓN, ABORDAJE INTEGRAL Y APOYO INSTITUCIONAL PARA LAS ENFERMEDADES RARAS EN SU DÍA MUNDIAL

  • Este 29 de febrero está declarado mundialmente como Día de las Enfermedades Raras.
  • La asociación se suma a la conmemoración y a las peticiones de la Alianza de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

 

Actos conmemorativos

Jornadas “Creando Alianzas” 29 de febrero – Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizada por la Alianza de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, y que se desarrollará en la localidad toledana de Torrijos. En esta jornada se darán a conocer los datos de la encuesta ‘Realidad de los pacientes con Enfermedad Rara en Castilla-La Mancha’ realizada y auspiciada por la Alianza, y se conocerá el proyecto IMPacCT GENóMICA, infraestructura cooperativa que establece las redes y flujos necesarios para contribuir al diagnóstico de enfermedades raras y otras enfermedades genéticas en todo el territorio nacional, de la mano del doctor Carles de Diego, Jefe del Servicio de Genética del Hospital Universitario de Toledo y coordinador regional. Además, y con motivo de esta efeméride, se inaugurará la exposición ’Eres Arte’, resultado del Concurso nacional de fotografía impulsado por FEDER y Sanofi Genzyme en el que pacientes con Enfermedades Raras y su comunidad revelan sus realidades, percepciones y experiencias personales a través de la fotografía. La jornada se desarrollará a partir de las 10:00 horas en el Palacio de Pedro Primero de Torrijos (Plaza de San Gil, 7).

Dentro del marco del Día Mundial de ER se celebrará unas jornadas de trabajo entre la Consejería de Sanidad, Sescam y la Alianza de Enfermedades Raras de Castilla – La Mancha, con el tema central de la implementación de la Estrategia de Enfermedades Raras en nuestra región.

 

Nosotros.

La Asociación AFANNES TOLEDO es una entidad privada sin ánimo de lucro constituida en 2004 para prestar servicios de apoyo a personas con discapacidad intelectual (PCDI), del desarrollo y/o Enfermedades Raras (ER). Declarada de Utilidad Pública el 20 de junio de 2013, y con inscripción en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios 4507505/4512782.

 

Afannes Toledo forma parte de la Alianza de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, un conjunto de 25 entidades que se han unido con un objetivo común: trabajar por y para la persona afectada y su familia, para mejorar su calidad de vida, trabajar para que su viaje vital no se pare.

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Afannes Toledo entidad seleccionada para desarrollar el proyecto «Mi Ocio» Convocatoria de Proyectos Sociales Castilla-La Mancha 2023 de la Fundación «la Caixa».

Afannes Toledo, esta mañana, ha estado presente como entidad selecciona a través de proyecto «Mi Ocio», en el acto de presentación de resultados de la Convocatoria de Proyectos Sociales Castilla-La Mancha 2023 de la Fundación «la Caixa».

Estamos muy orgullosos de este proyecto que está proporcionando una mayor calidad de vida a todas las personas que componen nuestra asociación.

Desde aquí agradecer , enormemente a la Fundación «la Caixa» toda la confianza depositada en Afannes Toledo.

 

Día Mundial de las Enfermedades Raras

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 29 de febrero, la Afannes Toledo se une a la exigencia de una mayor investigación, abordaje integral y apoyo institucional para estas patologías poco frecuentes.

El compromiso de nuestra asociación se hace eco de las demandas planteadas por la Alianza de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organizaciones que lideran la lucha por los derechos y la mejora de la calidad de vida de quienes padecen enfermedades raras.

Este año, la fecha adquiere una relevancia aún mayor al coincidir con el Día Mundial del Síndrome de Angelman, celebrado el pasado 15 de febrero, y el próximo 23 de febrero, el Día Mundial del Síndrome de Noonan. Estas efemérides nos recuerdan la diversidad y complejidad de las enfermedades raras, así como la necesidad de una respuesta global y coordinada para hacerles frente.

La investigación es el pilar fundamental en la lucha contra las enfermedades raras. Es imperativo destinar recursos públicos que impulsen la investigación científica en este campo, promoviendo la búsqueda de tratamientos efectivos y terapias innovadoras que mejoren la calidad de vida de los afectados.

Asimismo, abogamos por un abordaje socio-sanitario integral que contemple las necesidades médicas, sociales y psicológicas de las personas con enfermedades raras, así como de sus familias. Es crucial garantizar el acceso equitativo a servicios de atención especializada, terapias rehabilitadoras y apoyo emocional, contribuyendo así a la inclusión y la dignidad de quienes conviven con estas condiciones.

En este contexto, instamos a las autoridades públicas a que reconozcan la importancia de las enfermedades raras y asignen los recursos necesarios para su investigación y abordaje. Es fundamental que se establezcan políticas de salud específicas, programas de formación para profesionales sanitarios y medidas de sensibilización y concienciación en la sociedad.

Afannes Toledo se compromete a seguir trabajando en colaboración con las instituciones, los profesionales de la salud, los pacientes y sus familias para avanzar hacia un futuro en el que las enfermedades raras dejen de ser una carga invisible y se conviertan en una prioridad de la agenda sanitaria y social.

En este Día Mundial de las Enfermedades Raras, elevamos nuestra voz para reclamar un mundo más justo e inclusivo para todos, donde ninguna enfermedad quede en el olvido y todos los pacientes reciban el apoyo y la atención que merecen.

 

La disfagia y su influencia en la calidad de vida

La disfagia es la dificultad para el trasporte de saliva o el bolo alimenticio en sus estados líquidos o sólidos desde la boca hasta el estómago. Pudiendo ocasionar desnutrición, deshidratación o trastorno respiratorio, afectando a la calidad de vida.

Además, se encuentran limitadas actividades de ocio o planes sociales como frecuentar restaurantes, quedar a tomar un café con amigos… por las dificultades que supone la ingesta en la vida de la persona que sufre disfagia.

En Afannes, siempre se tiene en cuenta la calidad de vida, por ello, intentamos acercar a aquellas personas con esta patología a experimentar nuevas experiencias o recordar aquellas que se han ido perdiendo debido al riesgo que le puede suponer, por ejemplo, la ingesta de líquidos.

La comida o bebida no solo se saborea, también se experimenta a través del olfato y la vista. Para conseguir una mejor experiencia contamos con el material de Air instant, como alternativa a la nutrición de las personas con disfagia. Permite saborear aquellos líquidos de forma segura, sin riesgo a filtraciones en el aparato respiratorio, ofreciendo estimulación basal y del reflejo de deglución.

A continuación, os dejamos algunas fotos sobre su uso.

La disfagia

Inscripción II Torneo 3pa3 Inclusivo Club Deportivo CEI-Afannes Toledo

El Club Deportivo CEI-Afannes Toledo os invita a participar en el II Torneo 3pa3 Inclusivo, esta iniciativa está impulsada y organizada en colaboración con la Fundación «la Caixa» y el Club Deportivo CEI.  La II edición del torneo de baloncesto inclusivo, se celebrará el día 2 de marzo de 2024 en el pabellón de la Universidad Laboral de Toledo de 16.30h a 18.30h. La competición acoge bajo un mismo paragüas a todas los jugadores del Club Deportivo CEI que quieran disfrutar del baloncesto en formato 3pa3, además de distintos concursos, tiros libres y triples. La fecha tope para realizar la inscripción será el lunes 26 de febrero de 2024.

INSCRÍBETE AQUÍ


 

Escuela de familias: Apoyo Conductual Positivo

Compartimos la presentación que hemos elaborado para desarrollar la Escuela de Familias: «Apoyo Conductual Positivo»,

La Escuela de familias se ha desarrollado los días 8 y 14 de febrero en horario de mañana y de tarde para favorecer la asistencia de todas las personas interesadas.

Estamos muy satisfechos por la participación de las 25 familias que han asistido y han mostrado interés. MUCHAS GRACIAS!!

PULSA AQUÍ PARA VER LA PRESENTACIÓN

 

Plan Estratégico Afannes Toledo 2023-2028

Si quieres leer el Plan Estratégico de Afannes Toledo 2023-2028. PINCHA AQUI

4 de Febrero día Mundial contra el Cáncer

El día 4 de febrero se ha celebrado el día Mundial contra el cáncer.

Enfrentar el cáncer es una batalla desafiante por sí sola, pero algunos niños demuestran una valentía adicional al enfrentar también la discapacidad intelectual. En el Día Mundial del Cáncer, reflexionamos sobre los desafíos diarios que estos jóvenes luchadores enfrentan, buscando crear conciencia sobre sus experiencias únicas.

Estos niños, apoyados por sus familias, enfrentan una doble carga que va más allá de los tratamientos médicos. La discapacidad intelectual agrega capas adicionales de desafíos cognitivos y emocionales a sus vidas. La sociedad necesita reconocer la complejidad de estas realidades y trabajar hacia la comprensión y la inclusión.

Profesionales de la salud destacan la importancia de adaptar los enfoques de tratamiento para abordar las necesidades específicas de estos pequeños pacientes pero sobre todo personas. Es crucial no solo centrarse en la curación física, sino también considerar las dimensiones cognitivas y emocionales para garantizar un bienestar integral.

Las familias, a menudo enfrentando una montaña rusa emocional, buscan no solo apoyo médico sino también comprensión y aceptación en la comunidad. La solidaridad y el respeto por la diversidad son esenciales para construir un entorno donde estos niños puedan florecer a pesar de los desafíos.

Al destacar estas realidades, esperamos fomentar un diálogo abierto sobre la intersección entre el cáncer y la discapacidad intelectual en la infancia, promoviendo un cambio cultural hacia la inclusión y el apoyo a estos niños y sus familias en su viaje único.

Gracias Marina por la aportación y por hacer que tengamos presentes a estos niños

Afannes participa en el III Foro de Voluntariado Universitario UCLM

La Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM) ha acogido este miércoles en el Campus de la Antigua Fábrica de Armas el III Foro de Voluntariado Universitario, que tiene como objetivo visibilizar el Programa de Voluntariado puesto en marcha hace tres años, tal y como señaló el rector, Julián Garde, en declaraciones previas al acto inaugural. En este periodo, un total de 62 organizaciones se han adherido a la iniciativa, en la que han participado ya 251 personas de la comunidad universitaria, principalmente estudiantes.

En su intervención, el rector agradeció la participación de asociaciones y ONG, que ofrecen un total de 900 plazas en el Programa de Voluntariado, y también el apoyo del Gobierno regional y del Ayuntamiento de Toledo a la tercera edición de un foro que previamente se ha celebrado en Ciudad Real y en Cuenca y que en 2025 tendrá lugar en Albacete.

EXPERIENCIA LABORAL DE MOISÉS

Desde el pasado mes de octubre Moisés está teniendo una fantastica experiencia laboral en la Ferretería Julián de Toledo colaborando en el trabajo de recepción de paquetes. Allí, gracias a la ayuda y dedicación de todos sus trabajadores, ha aprendido a etiquetar los paquetes como recibidos y colocarlos posteriormente en su sitio correspondiente.

Actualmente Moisés realiza por él mismo, el trabajo sin ningún tipo de ayuda, de manera totalmente autónoma. Ha ido superándose y mejorando día a día.

Moisés está feliz de poder realizar un buen trabajo y sentirse valorado por ello, aumentando su autonomía y mejorando de esta forma su autoestima y bienestar. Además de estar colaborando en la comunidad favoreciendo su integración social y laboral.

Gracias a empresas como Ferretería Julián nuestros chicos y chicas pueden tener experiencias laborales que les facilitan enormemente el acceso al entorno laboral.

Desde Afannes os agradecemos muchísimo vuestra ayuda, tiempo y entrega.

¡GRACIAS!