Día Mundial de las Enfermedades Raras

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 29 de febrero, la Afannes Toledo se une a la exigencia de una mayor investigación, abordaje integral y apoyo institucional para estas patologías poco frecuentes.

El compromiso de nuestra asociación se hace eco de las demandas planteadas por la Alianza de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), organizaciones que lideran la lucha por los derechos y la mejora de la calidad de vida de quienes padecen enfermedades raras.

Este año, la fecha adquiere una relevancia aún mayor al coincidir con el Día Mundial del Síndrome de Angelman, celebrado el pasado 15 de febrero, y el próximo 23 de febrero, el Día Mundial del Síndrome de Noonan. Estas efemérides nos recuerdan la diversidad y complejidad de las enfermedades raras, así como la necesidad de una respuesta global y coordinada para hacerles frente.

La investigación es el pilar fundamental en la lucha contra las enfermedades raras. Es imperativo destinar recursos públicos que impulsen la investigación científica en este campo, promoviendo la búsqueda de tratamientos efectivos y terapias innovadoras que mejoren la calidad de vida de los afectados.

Asimismo, abogamos por un abordaje socio-sanitario integral que contemple las necesidades médicas, sociales y psicológicas de las personas con enfermedades raras, así como de sus familias. Es crucial garantizar el acceso equitativo a servicios de atención especializada, terapias rehabilitadoras y apoyo emocional, contribuyendo así a la inclusión y la dignidad de quienes conviven con estas condiciones.

En este contexto, instamos a las autoridades públicas a que reconozcan la importancia de las enfermedades raras y asignen los recursos necesarios para su investigación y abordaje. Es fundamental que se establezcan políticas de salud específicas, programas de formación para profesionales sanitarios y medidas de sensibilización y concienciación en la sociedad.

Afannes Toledo se compromete a seguir trabajando en colaboración con las instituciones, los profesionales de la salud, los pacientes y sus familias para avanzar hacia un futuro en el que las enfermedades raras dejen de ser una carga invisible y se conviertan en una prioridad de la agenda sanitaria y social.

En este Día Mundial de las Enfermedades Raras, elevamos nuestra voz para reclamar un mundo más justo e inclusivo para todos, donde ninguna enfermedad quede en el olvido y todos los pacientes reciban el apoyo y la atención que merecen.