AFANNES TOLEDO PIDE INVESTIGACIÓN, ABORDAJE INTEGRAL Y APOYO INSTITUCIONAL PARA LAS ENFERMEDADES RARAS EN SU DÍA MUNDIAL

AFANNES TOLEDO PIDE INVESTIGACIÓN, ABORDAJE INTEGRAL Y APOYO INSTITUCIONAL PARA LAS ENFERMEDADES RARAS EN SU DÍA MUNDIAL

• Este 29 de febrero está declarado mundialmente como Día de las Enfermedades Raras.
• La asociación se suma a la conmemoración y a las peticiones de la Alianza de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha y FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras).

Actos conmemorativos

Jornadas “Creando Alianzas” 29 de febrero – Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizada por la Alianza de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, y que se desarrollará en la localidad toledana de Torrijos. En esta jornada se darán a conocer los datos de la encuesta ‘Realidad de los pacientes con Enfermedad Rara en Castilla-La Mancha’ realizada y auspiciada por la Alianza, y se conocerá el proyecto IMPacCT GENóMICA, infraestructura cooperativa que establece las redes y flujos necesarios para contribuir al diagnóstico de enfermedades raras y otras enfermedades genéticas en todo el territorio nacional, de la mano del doctor Carles de Diego, Jefe del Servicio de Genética del Hospital Universitario de Toledo y coordinador regional. Además, y con motivo de esta efeméride, se inaugurará la exposición ’Eres Arte’, resultado del Concurso nacional de fotografía impulsado por FEDER y Sanofi Genzyme en el que pacientes con Enfermedades Raras y su comunidad revelan sus realidades, percepciones y experiencias personales a través de la fotografía. La jornada se desarrollará a partir de las 10:00 horas en el Palacio de Pedro Primero de Torrijos (Plaza de San Gil, 7).

Dentro del marco del Día Mundial de ER se celebrará unas jornadas de trabajo entre la Consejería de Sanidad, Sescam y la Alianza de Enfermedades Raras de Castilla – La Mancha, con el tema central de la implementación de la Estrategia de Enfermedades Raras en nuestra región.

Nosotros.

La Asociación AFANNES TOLEDO es una entidad privada sin ánimo de lucro constituida en 2004 para prestar servicios de apoyo a personas con discapacidad intelectual (PCDI), del desarrollo y/o Enfermedades Raras (ER). Declarada de Utilidad Pública el 20 de junio de 2013, y con inscripción en el Registro de Centros, Servicios y Establecimientos Sanitarios 4507505/4512782.

Afannes Toledo forma parte de la Alianza de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, un conjunto de 25 entidades que se han unido con un objetivo común: trabajar por y para la persona afectada y su familia, para mejorar su calidad de vida, trabajar para que su viaje vital no se pare.

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