Día Mundial de las Enfermedades Raras, 28 de febrero de 2026

Hoy hemos estado en Cuenca, en las III Jornadas de la Alianza por las Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha.

En este encuentro, el Gobierno de Castilla-La Mancha ha presentado la nueva Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria de Enfermedades Raras.

Nuestra presidenta de Afannes Toledo ha estado presente para apoyar este paso tan importante.

? Las enfermedades raras son muchas.
Existen más de 7.000.
En el mundo, más de 300 millones de personas conviven con alguna de ellas.
En Castilla-La Mancha, se estima que son unas 100.000 personas.

Detrás de cada número hay una persona.
Y también una familia.

La nueva Estrategia quiere:
✔️ Mejorar la atención sanitaria.
✔️ Ofrecer apoyos coordinados.
✔️ Garantizar un trato digno y cercano.
✔️ Escuchar a las asociaciones y a las familias.

En la jornada se habló de algo muy importante:
? La humanización.
Esto significa poner a la persona en el centro.
Escuchar.
Acompañar.
Cuidar con respeto.

Desde Afannes Toledo seguiremos trabajando para que cada persona con enfermedad rara y su familia tengan apoyos, oportunidades y una vida en comunidad.

Seguimos creando alianzas ??

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